Tratament greu de obținut la Cluj pentru copiii cu sindromul Down. Mărturia unei mame: „Listele sunt kilometrice!”

 

 

Ziua mondială a sindromului Down o zi de conştientizare la nivel mondial, care a fost recunoscută oficial de Naţiunile Unite din 2011. Aceasta are ca scop sensibilizarea, dar mai ales informarea populaţiei, pentru a contribui la promovarea drepturilor, includerea şi bunăstarea persoanelor cu sindrom Down.

 

În decembrie 2011, Adunarea Generală a Naţiunilor Unite a declarat 21 martie drept Ziua mondială a sindromului Down şi a invitat toate statele membre, organizaţiile implicate în domeniu ale sistemului ONU şi alte organizaţii internaţionale, precum şi societatea civilă să se implice prin acţiuni pentru creşterea gradului de informare a populaţiei cu privire la sindromul Down.

Patru fundamente esențiale

Există, după părerea celor ce se confruntă direct cu persoane cu sindrom Down, patru elemente foarte importante pentru reușita dezvoltării copiilor cu sindrom Down.

Acestea constau în următoarele: părintele, mai ales atenția și dedicarea acestuia, terapeutul, care ajută cu reabilitarea, specialiștii medicali și, nu în ultimul rând, cadrul și comunitatea, care va contribui în mod constant la viitoarea lui integrare în societate.

Liste kilometrice pentru terapie de doar 30 de minute

În cele mai multe cazuri, părinții care au copii cu sindrom down nu reușesc să ajungă niciodată la terapiile pentru reabilitarea acestora. Sunt puține centre, puțini terapeuți.

„Listele sunt lungi, kilometrice, iar terapia nu e mai mult de 30 de minute. Sunt maxim 3-4 centre de stat în Cluj. Sigur mai sunt și private, dar nu toată lumea își permite aceasta. Oricum, nici unele, nici altele nu sunt specializate neaparat pe sindromul Down. Este o asociație care se apropie de ce ar trebui să fie un asemenea centru, special pentru cei cu sindromul Down, numită Asociația Raluca.” a declarat o mamă ce are o fetiță cu sindrom Down, pentru monitorulcj.ro.

În cazul în care ajungi, ca mulți alții, să nu prinzi locuri la terapie, ești nevoit să o iei, pas cu pas, pe la specialiști.

„Aici intervine necesitatea unei echipe interdisciplinare, ce ar trebui să includă neurolog, logoped, psihiatru, psiholog, părinții, eventual un profesor de la școală care să se ocupe suplimentar de copil și alți specialiști. De multe ori mergi, spre exemplu, la un logoped, și primești un cu totul alt răspuns ca la cel anterior. O clinică ar fi cea mai indicată opțiune în acest caz, deoarece problemele acestea trebuie discutate de mai mulți specialiși, să fie privite în ansamblu, din mai multe perspective.” a mai explicat mama.

Nevoia de integrare a copiilor cu sindrom Down, o constantă

Deși statul oferă ajutor în ceea ce privește integrarea copiilor cu sindromul Down, este mult prea puțin, aproape insemnificativ. Firmele la fel, în cazul adulților cu acest sindrom.

„Multe dintre companii nici nu știu câte beneficii există în cazul în care ai ca angajați persoane cu dizabilități. Dar parcă nici nu au deschiderea și voința de a descoperi aceste lucruri. Asta și birocrația e problema cam peste tot, lucru ce împiedică integrarea persoanelor cu dizabilități, printre care și cei cu sindromul Down, în societate. Iar legat de tratarea acestora și a părinților lor nu este ceva imposibil, ei caută doar o fărâmă de înțelegere prin care li se strânge mâna, și e destul.” a mai declarat femeia.

Rata de incidență

Potrivit Naţiunilor Unite, incidenţa sindromului Down este între 1 din 1.000 până la 1 din 1.100 de nou-născuţi vii la nivel mondial. În fiecare an, între 3.000 şi 5.000 de copii se nasc cu această tulburare cromozomială.

În România sunt peste 4.400 de persoane cu acest sindrom (circa 2.600 copii și aproape 2.000 de adulți). Din cei peste 2.600 de copii, doar 41% urmează o formă de învățământ, restul fiind neșcolarizați. Este totuși o îndreptare spre integrarea tot mai evidentă a acestora în societate, având în vedere că dintre cei aproape 2.000 de adulți, doar 8% sunt școlarizați.