Ce faci când spitalele îți închid ușa în nas? „E prea mult să ceri să nu te doară...?”

Bolnavii de cancer din România nu luptă doar cu boala, ci și cu provocările din sistemul de sănătate. Astfel, mii de bolnavi în fază terminală sunt nevoiți să facă față, acasă, durerilor și trăirilor foarte intense din ultimele stadii ale bolii, fără ajutor specializat, care să le poată diminua.

O zi de spitalizare al un spital privat depășește 600 de lei pe zi, iar locurile din secțiile de îngrijiri paliative de la stat, aproape că pot fi numărate pe degete, și nu doar la nivelul județului, în condițiile în care, anual, mor aproximativ 50.000 de români de cancer. Însă, la Cluj, bolnavii au o alternativă.

Peste 4.000 de pacienți, îngrijiți într-un centru din Cluj-Napoca

Centrul de Îngrijiri Paliative „Sfântul Nectarie” a găzduit, gratuit, de la deschidere, din 2013, până acum peste 4.000 de pacienți și reprezintă un adevărat miracol nu doar pentru bolnavi, ci și pentru mii de familii care au găsit un sprijin real în a face față durerii și neputinței simțite atunci când cineva drag lor a ajuns într-o fază a bolii fără șanse de vindecare.

Centrul dispune de 40 de locuri pentru spitalizarea continuă a persoanelor cu afecțiuni oncologice, iar serviciile medicale sunt completate de o asistență religioasă și psihologică care nu se limitează la pacienți, ci cuprinde și aparținătorii.

„Să faci zilele câte sunt suportabile, asta e foarte important”

Centrul a devenit un loc de refugiu pentru bolnavi din toată țara, existând în permanență zeci de bolnavi pe lista de așteptare.

„Avem în permanență o listă de așteptare de peste 100 de persoane, iar mai mult de jumătate dintre ei mor înainte să reușească să ajungă la Centru, ceea ce e foarte trist. Nu facem minuni aici, nu dăm zile în plus, dar să faci zilele, câte sunt, suportabile, asta e foarte important! E un moment în care boala se decompensează, simptomatologia este tot mai severă, iar spitalele de stat nu mai vor să te ajute. Sunt oameni care nu au fost la medic toată viața lor, iar acum, la sfârșit au nevoie de o lună de liniște, iar noi nu avem loc să-i primim. Cel mai ingrat loc din centrul acesta e la recepție. Fiecare vine cu povestea lui, fiecare vrea astăzi, cazul lui e cel mai grav și cred asta, pentru că fiecare privește din perspectiva lui, iar eu nu pot să-i zic că mai sunt 100 care sunt în aceeași situație. Am căutat foarte multe modalități să fim onești cu această listă, să fie echitate în alocarea locurilor, dar singura varianta pe care am găsit-o este primul venit, primul servit”, explică preotul Bogdan Chiorean, coordonator, al Centrului de Îngrijiri Paliative „Sfântul Nectarie” Cluj-Napoca.

Un sistem medical bolnav!

Spitalele închid, la propriu, ușa în nas celor care sunt considerați fără șanse de vindecare, deoarece pentru sistemul sanitar un pacient care moare în spital devine o simplă cifră care strică statisticile.

„67% dintre pacienți au murit aici, anul acesta. Pare impresionantă rata aceasta de deces, dar sunt cel puțin 2 factori care o influențează. Unul, faptul că oamenii vin în stări avansate, deși normal ar fi ca îngrijirile paliative să meargă în paralel cu tratamentul curativ, încă din momentul diagnosticării. Dacă te diagnostichează cu o formă de cancer, faci chimioterapie, radioterapie, dar trebuie să fii supravegheat și de un medic cu specialitate în îngrijiri paliative, deoarece ți se face chimioterapie și te trimit acasă, ți-e rău, și nu știi cum să faci față. Dar încă nu se știe foarte bine despre ce este vorba și atunci oamenii vin aici ca un ultim resort. Și al doilea motiv, o altă inepție a sistemului medical, că dacă într-un spital de stat un pacient moare este un minus în managementul spitalului, iar rata de mortalitate este un indicator de calitate și atuncicum se procedează? Când bolnavul se simte mai rău i se spune familiei să-l ia acasă că nu mai au ce să facă. Am auzit de cazuri când se sția că e poate, în ultima oră de viață și ca să nu moară  în spital l-au pus în ambulanță. Sunt oameni care ajung la noi și îi punem în pat și decedează, e incredibil, cum nu mai contează sufletul omului, că a fost o persoană care chiar a contribuit la sistemul acesta nenorocit!”, spune preotul.

„De mai bine de șase luni suntem pe minus destul de acut”

Cea mai mare provocare în ceea ce privește funcționarea Centrului o reprezintă acoperirea cheltuielilor astfel încât bolnavii să poată beneficia de toate serviciile în mod gratuit.

„Cheltuielile sunt foarte mari. Mă întreabă oamenii dacă am văzut minuni aici, dar doar faptul că funcționează un astfel de centru, gratuit, e o minune! Aproape 60% din fonduri vin din partea Casei de Asigurări, dar avem și persoane care nu sunt asigurate. În plus, sistemul sanitar e așa bolnav, încât de multe ori, pacientul vine, îi acordăm serviciile și Casa de Asigurări nu validează cazul că nu știu ce card nu a funcționat în nu știu ce termeni. Anul trecut am avut cheltuieli, peste contractul cu Casa de Asigurări, de 40.000 de euro.

Încercăm să făcem tot felul de proiecte, să adunăm din cei 2%, acum sunt 3,5% pentru că suntem serviciu social acreditat. Primim și donații și sponsorizări, din fiecare loc câte puțin și se simte. Dar cred că de mai bine de șase luni suntem pe minus destul de acut, pentru că valoarea zilei de spitalizare la Casa de Asigurări este aceeași de 5 ani, în condițiile în care salariile au crescut, acestea fiind cele mai mari cheltuieli aici. La acestea se adaugă produsele de igienă, de incontinență, medicamente. Practic acoperim tot din partea centrului pentru a nu supune familiile la cheltuieli, oricum când vin aici sunt epuizați și financiar și psihic, din toate punctele de vedere. Mitropolia Ortodoxă ne susține de fiecare dată când sunt probleme, cu precizarea că sunt 60 și ceva de proiecte în Mitropolie, nu suntem singurii care au nevoie de ajutor”, explică Pr. Bogdan Chiorean.

Anul trecut au plecat 7 angajați, „e greu să vezi așa multă suferință”

„Acum șase ani când am deschis Centrul citeam articole și studii despre îngrijirile paliative și am văzut că nu se recomandă să lucrezi mai mult de 5 ani consecutiv, din cauza sindromului de burnout fizic și psihic. E bine să faci o pauză și să revii altă dată, dacă mai vrei. Eu am crezut că la noi nu se va întâmpla așa, dar anul trecut au plecat șapte sau opt persoane. Oamenii își caută diverse motive, fie că e salariul mai mare, fie că e mai aproape de casă, adevărul e că nu mai pot să vadă așa multă suferință! Și facultățile de medicină și școlile postliceale sanitare, toată lumea propagă ideea aceasta că medicul te ajută să te vindeci și, atunci, vezi fiecare pacient care nu se vindecă ca pe un eșec. În cazul îngrijirilor paliative trebuie să-ți reconceptualizezi puțin ideea, de-asta nu-i spune medicină paleativă, ci îngrijiri paliative, reprezintă o mască în fața bolii”, povestește coordonatorul Centrului.

Un nou centru pentru îngrijiri paliative, destinat copiilor bolnavi

„Un obiectiv, care acum este în stadiu embrionar, este să extindem activitatea spre zona îngrijiri paliative pediatrice, pentru că nu există așa ceva. Sigur, Seneca, spunea că nimeni nu e așa bătrân încât să nu mai spere la încă o zi de viață, dar dacă sunt copii te impresionează și mai tare pentru că nu au apucat să vadă bine despre ce e vorba în viața asta. Medicii nu au ce să facă cu ei, îi mută dintr-o secție în alta ca să-i mai țină încă o zi în spital. Anul acesta am avut 3 sau 4 solicitări de genul acesta și nu pentru că nu ar fi nevoie, ci pentru că li se spune din spitale părinților că nu există soluții. De multe ori spun că păcatele noastre sunt și omisive, nu doar comisive, adică nu doar că am făcut rău, ci că puteam să fac bine și  nu am făcut. Sper să putem face acest proiect, deși este o zonă în care, cu câți specailiști am vorbit, nimeni nu ar vrea să facă asta. Dacă la oncologie pediatrică sunt medici pentru că sunt și bucurii, la îngrijiri paliative pediatrice nu prea îmi dau speranțe niciunii”, explică preotul.

Noul centru ar urma să se construiască lângă Centrul Sfântul Nectarie, iar proiectul arhitectural este în curs de finalizare.

„Trebuie să facem o clădire nouă, pentru că și abordarea este una total diferită. Trebuie săli de joacă, sală de curs astfel încât pacientul să-și continue studiile, să-și dea examenele. Am ajuns să tratăm oamenii ca și cum ar fi morți, dar nu sunt morți, oamenii ăștia sunt încă vii. Am vorbir cu un domn arhitect care s-a oferit să ofere pro bono toată consultanța și toate serviciile și avem un plan terminal, pe care vrem să-l discutăm cu Direcția de Sănătate Publică, pentru că noi l-am făcut așa cum ni-l imaginăm noi, dar sunt multe circuite care trebuie respectate. Multe dintre rudele și cunoștințele celor 4.000 de oameni care au fost aici s-au oferit să ne ajute, am vreo 50 de cărți de vizită, unul e electrician, altul are o firmă de instalații, toți s-au oferit să ne ajute și de asta mi se pare și mai grav că nu pun lucrurile în mișcare, pentru că sigur ar fi oameni care să ne ajute!”, povestește coordonatorul Centrului Sf. Nectarie.