Actualitate
Bolnavii de HTAP, condamnaţi la moarte?
50 de pacienţi din Cluj care suferă de hipertensiune arterială pulmonară (HTAP), o boală gravă rară, sunt condamnaţi la moarte, din cauza listelor de aşteptare pentru tratament. Tratamentul pentru un pacient bolnav de HTAP costă 38.000 euro anual, finanţarea de la stat este insuficientă, iar un loc de pe lista de aşteptare se eliberează doar când un pacient care suferă de HTAP moare. HTAP este o boală rară, severă, care afectează 15-25 de persoane dintr-un milion. În ţara noastră nu există statistici care să indice numărul exact al bolnavilor, dar se estimează că aproximativ 500 de români suferă de HTAP. Această afecţiune este o boală care nu iartă şi, fără un tratament corespunzător, bolnavul ar trăi doar doi-trei ani de la diagnosticare. Cu alte cuvinte, HTAP înseamnă moarte în lispa medicamentelor salvatoare. Boala a fost confirmată pentru prima dată acum 60 de ani, iar medicamente eficiente au apărut abia în urmă cu 15-20 de ani.
Doar 1/3 din bolnavi primesc tratament de la stat
Din anul 2008, în România a fost introdus şi un Program Naţional pentru HTAP, prin care statul decontează tratamentul pentru această boală. Prof. dr. Radu Căpâlneanu, de la Institutul Inimii Cluj-Napoca, coordonatorul acestui program, spune că există bani doar pentru 180 de pacienţi, adică o treime din cei 500 estimaţi. Programul naţional se desfăşoară în cinci centre din ţară: Cluj, Bucureşti, Iaşi, Timişoara şi Târgu-Mureş.
În Cluj, 44 de adulţi şi 7 copii urmează tratamentul, iar pe listele de aşteptare se află alţi 50 de oameni. Cei aflaţi pe liste nu altă speranţă să ajungă la tratamentul decontat de stat decât dacă moare unul dintre bolnavii care primesc tratament, deoarece criteriul după care se acordă tratament este cel cronologic. Pentru anul trecut au fost alocaţi 25 milioane lei pentru tratamentul bolnavilor de HTAP.
Problema HTAP, subiectul unui documentar
Situaţia persoanelor cu HTAP care se luptă cu boala şi cu lipsa banilor pentru un tratamentul care să îi ţină în viaţă a fost subiectul documentarului „Viaţa în program”, realizat de Iuliana Ciugulea, actriţă şi realizatoare de emisiuni TV. Filmul a fost prezentat ieri la Cluj-Napoca unui public format din medici, reprezentanţi ai asociaţiilor de pacienţi şi persoane interesate de acest subiect. „Am realizat documentarul după moartea unui prieten care a aflat prea târziu că are această boală şi nici nu ştia despre existenţa acestui program naţional”, a declarat Iuliana Ciugulea.
Specialiştii prezenţi la vizionarea documentarului au subliniat că boala este foarte greu de diagnosticat şi nu are simptome specifice. Bolnavul se plânge de lipsă de aer la efort, i se albăstresc buzele, i se umflă abdomenul şi de multe ori este asociată şi cu alte boli. Cei care suferă de HTAP ajung să nu poată urca nici măcar două etaje.